Roma, 1 dicembre 2006

""Fra il 2000 e il 2006 sono state condotte 403 sperimentazioni sui farmaci orfani. Auspico che il Fondo nazionale per la sperimentazione dei medicinali rari possa continuare a impegnarsi in questo campo''. Lo ha detto Nello Martini, direttore generale dell'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) intervenendo al convegno organizzato oggi a Roma presso Palazzo Marini dall'associazione culturale Giuseppe Dossetti sul tema 'Malattie rare e disabilità'. Presenti all'incontro anche esponenti politici come Dorina Bianchi, vicepresidente della commissione Affari sociali della Camera, che si è impegnata a ''portare avanti, nelle sedi parlamentari, i disegni di legge presentati sulle malattie rare''. Bianchi ha anche affermato ''l'esigenza di applicare concretamente l'art. 32 della Costituzione italiana sul diritto alla salute dei malati rari''. La senatrice Ombretta Fumagalli Carulli, presidente dell'associazione Dossetti, ha ricordato ''l'impegno che da anni l'associazione porta avanti sul tema dei diritti dei malati rari'' e ne ha rivendicato ''il merito di aver sensibilizzato il Governo e il Parlamento sull'argomento''. Raffaela Milano, assessore ai Servizi sociali del Comune di Roma, ha auspicato una ''collaborazione tra Comune e associazione sul tema dell'assistenza socio sanitaria dei malati rari''. Infine Corrado Stillo, responsabile dell'osservatorio di Tutela civica Dossetti, ha proposto di ''investire risorse sulle cure domiciliari dei malati rari che umanizzerebbero di più la vita sociale soprattutto dei ragazzi e dei giovani''.

Fonte
Adnkronos Salute